Epidermolisis bullosa

Tengo dos niños con epidermólisis bullosa simple de 8 y 10 años
Mis dos niños padecen dicha enfermedad y por favor necesito saber si hay algún tratamiento más eficaz yo solo lo estoy tratando con mupiricin pero no me ayuda mucho lo mesclo con algo fresco si no tengo la sensación de no ayudarme.

Necesito si pueden ayudarme de algún tratamiento eficaz, el de 8 años si hace contacto con las llevas, tierra y salsa de pizza se irrita, no sé qué hace. Ya los médicos de la universidad de Miami y el children solo me dan el mismo medicamento el ya mencionado y consulta anual tengo dos años que no lo llevó porque simple lo mismo. Una doctora en santo domingo le indicó una pomada que se llama gentacort le ayuda pero se dura más de dos semana usándola se acostumbra la piel y no le funciona.

Otros Antecedentes:

  • Yo soy la madre y padecía dicha enfermedad, todavía de vez en cuando sale algunas.

Sexo:

  • Masculino.

Edad:

  • 8 meses.



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