No síndrome de hiperlaxitud ¿entonces qué es?

Tengo una hija de casi 4 años (los cumple en enero). Que nadie me dice que es lo que le pasa. Ella tiene 97 de talla y 14 de peso, ella se dobla más de lo normal me refiero sus articulaciones todas menos las rodillas los codos se doblan más que cualquier otro niño tiene las manos muy blandas y los dedos se doblan muchísimo, las rodillas caderas y codos se lo disloca ella a voluntad como un juego.

Es muy lista demasiado inteligente para su edad, los riñones les funcionan el izquierdo al 57 y el derecho al 43, siempre esta con infecciones tanto vaginales como de riñones, tiene soplo infantil, estreñimiento desde que nació, necesita gafas hipermetropia en ambos ojos 5, parece que sea síndrome de hirlaxitud como tengo yo y tenía mi abuela pero se supone que no es, me han descartado el síndrome de hiperlaxitud y marfan piensan que es un síndrome raro pero no saben cual.

A tiene pies planos, nació con los ventriculos de la cabeza al 15 de liquido, durante el embarazo me dijeron que primero era etopico y que luego me saldria o bien tretrasada pero que no seria síndrome de down, o vegetal, y ni una cosa ni la otra es verdad que tiene la cabeza grande y los ojos saltones y que sus dientes no se ajuntan solo los colmillos y las muelas cuando ríe leves que no cierra bien y ya me han dicho que necesita aparato y tiene los dientes bien alineados.

Siempre esta como triste tengo que operarla de vegetaciones y parece que no escucha muy bien. Tiene la nariz respingona corta como sin cartilago muy pequeña, tiene también un ojo de dos colores verde y marrón y el otro solo marrón tiene el pelo muy fragil y simpre como seco súper liso y muy pobre no tiene calvas, y no le puedo hacer peinados le molesta mucho y le duele en ocasiones tiene dolores de cabeza y siempre esta tosiendo muy fuerte es muy activa no se divierte en nada, no se sabe entretener tiene muchas pesadillas, duerme fatal, y el parpado del ojo izquierdo se le inflama a cada 3 o cuatro meses y le dura 3 o 4 días se le pone de un color rosado.

Otros Antecedentes:

  • Tengo sobrinos con wilson mi hermana tiene en sangre el factor de laiven mi patre tiene azúcar en samgre glaucoma y cidrosis,
    Yo tengo síndrome de hiperlaxitud,

Sexo:

  • Femenino.

Edad:

  • 4 años.



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