Niña con hipoganglionosis y mega colon congenito

A mi hija le han realizada varias operaciones, porque al nacer dentro de las cuarenta y ocho horas no defeco, mediante un mapeo colonico le descubrieron que todo el colon tiene pocas células ganglionales y la parte final un megacolon congenito segmento corto mi pregunta esto tiene alguna salida medica.

Al nacer se le perforo el ileon y el ciego en la biopsia salió que tenía necrosis pero aún no se porque se le murió ese tejido, quisiera saber si un niño con pocas células ganglionales puede defecar de alguna manera, y si esta enfermedad tiene algún tratamiento, algunos doctores me dicen que pueden bajar el ileon al ano pero yo quisiera saber si el colon completo es inservible como para desecharlo de esa manera, y si una persona puede vivir una vida mejor con el ileon en el ano, quisiera que me respondieran esas dudas que ignoro porque realmente no conozco del tema por eso me avoco a ustedes con la esperanza de tener algún conocimiento de que es lo mejor para mi hija ua que tengo esa obligación como madre.

Otros Antecedentes:

  • Tiene ileostomia desde que nació.

Sexo:

  • Femenino.

Edad:

  • 2 años.



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Un comentario en Niña con hipoganglionosis y mega colon congenito

  1. Jeanette Dice:

    Hola, mi hijo va a cumplir dos anos fue operado de megacolon a los dos meses de edad y ahora vuelve a presentar problemas para evacuar, tiene hipoganglionosis. Me gustaria saber como han tratado a tu hija y que medico las han visto. Yo por ahora lo manejo haciendole irrigaciones rectales dos veces al dia para mantenerlo desinflamado y tiene una dieta estricta. Estan haciendo estudios para ver si lo vuelven a operar pero quieren hacer una colostomia y tomar biopsias a todo el colon para saber como esta. Estoy muy angustiada no se a que otros medicos recurrir para tener otras opiniones.
    Espero tu hija se encuentre mejor.

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